7月14日,阿里巴巴北京园区总部,举办了一场特殊的公益音乐会——这场音乐会的主角是孤独症儿童及家长。300多位孤独症儿童及家长,200多位阿里巴巴员工和志愿者们,一起用歌声和器乐演奏表达自己。
图说:音乐会现场
来自“星星的孩子们”(孤独症儿童别称)在舞台上吹奏葫芦丝、弹奏钢琴、拉大提琴、敲击架子鼓、组成乐队弹唱……看哭台下的家长们。
图说:孤独症儿童和钢琴家四手联弹
和普通音乐会追求精益求精不同,这场残健融合音乐会氛围松弛,包容错误,不求完美,主打孩子们享受舞台,勇敢参与。表演过程中吹葫芦丝的孩子吹着吹着不吹了,唱歌时并不整齐划一,观众席不时传来孩子的“哭闹”……这些“小状况”,观众和工作人员并不在意,仿佛没有发生一样。
“接纳星宝们的特质,包容有爱的氛围,才能更好的促进孤独症群体和社会的融合,这是这场音乐会最核心的部分。”音乐会主办方阿里员工公益负责人刘亚辉表示。
音乐会现场,一支完全由孤独症儿童组成的乐团“星光益彩天真乐团”,献上了原创歌曲《天真的星星》,引发全场喝彩,观众们打开手机闪光灯组成一片“星海”,为孩子们加油鼓劲儿。该乐团的成员们均来自中国社会福利基金会的“星光益彩”自闭症艺术疗育公益项目受益儿童,阿里公益平台公益宝贝已持续支持该公益项目10年,数千万淘宝网友不经意间,可能都曾默默守护过这些星宝们。
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图说:星光益彩天真乐团的孩子在演唱
“给星宝们组建一支乐团,让他们学习乐器演奏、唱歌是其次,更重要的是乐队合奏、合唱、演出中学到规则感、秩序感、边界感,这些能更好地促进他们融入社会。”中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金的主任、“星光益彩”公益中心的负责人周静老师介绍。
孤独症康复被公认为世界难题,医学界至今尚未找到解法,孤独症群体面临社交障碍、刻板行为、注意力缺陷、狭隘兴趣等问题,大多数孤独症人士可能一生都需要父母或他人的照顾。
“我的孩子是在三岁时被确诊的孤独症,我和爱人经历了初期的困惑与迷茫,走了很多弯路。也深深体验到养育孤独症孩子所要面临的艰辛和挑战。我深知单靠一个家庭的力量是有限的,只有大家互相帮助,才能获得更大的力量去面对困难。”音乐会发起人褚韩龙介绍,“发起这场音乐会的初衷很简单,就是想为这群可爱的孩子搭建一个展示自我的舞台,创造一个包容、有爱的融合环境。希望星宝们能被看见和欣赏,星宝家长们也能在音乐中,放松一下。”
图说:音乐会发起人褚韩龙
据悉,音乐会发起人褚韩龙是一位阿里云工程师,还是7岁孤独症儿童的父亲。去年7月,褚韩龙在阿里公益支持下发起 “星星加油站”公益幸福团,致力于孤独症群体关爱,孤独症家庭互助和减压。短短一年,已有300多位阿里志愿者加入, 在北京、上海、杭州三地策划50多场互助活动,帮扶500多个孤独症家庭。
据中国残联2023年发布的中国残疾人普查报告数据显示,中国现有残疾人总数为8500万余人,其中,孤独症患者已超1300万人,且以每年近20万人的速度增长,发病率成为精神类残疾的首位。数千万的家长、家庭遭受“孤独困境”。10年前,阿里巴巴公益开始关注和支持孤独症议题,通过“公益宝贝”长期支持“海洋天堂计划”、“星光益彩自闭症艺术疗育”、 “星儿家庭支持计划”、“大龄心青年社会融入计划”、 “壹心壹案成长陪伴计划“等项目,覆盖自闭症儿童早期筛查、康复训练、艺术疗育,大龄自闭症青年就业、自闭症家庭家长心理关怀等孤独症议题各个领域,支持孤独症群体的生存、生活需求。
(责任编辑:王晨曦)